Protégé : J 61 Les années se suivent mais ne se ressemblent pas

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J 59 Et depuis… La douleur !?

C’est suite à une lecture d’un article sur le blog de Endopmette que j’ai décidé de m’inscrire à l’étude ComPaRe qui est une Communauté de Patient pour la Recherche pour différentes pathologies chroniques DONT l’endométriose.

Cela consiste en l’envoi de réponses à des questionnaires élaborés pour connaitre au mieux la patiente, ces habitudes de vie, ce qui a changé depuis la maladie, ce qui est handicapant ou tout du moins limitant. Même s’il n’y a pas d’échange, globalement je trouve que les questions posées sont en recherche de ce qui est VRAIMENT ressenti, avec une réelle prise en compte. Pas vraiment de spam, un questionnaire tous les mois voire tous les 2 mois, mais cela ne prend que quelques minutes pour y répondre.

Lors de ma dernière consultation mensuelle, je rencontre pour la première fois, le gynécologue qui me suivra tout au long de ma grossesse. Je l’avais déjà abordé lors de l’échographie T1 (je ne mets pas le lien, libre à vous d’aller rechercher dans mes articles précédent), ce gynécologue est un spécialiste de l’endométriose. Il fait certes du suivi obstétrique, mais il est avant tout chirurgien gynécologue (une chance pour moi !?).

Il reprend mon dossier et me dit : « ha, je vois que vous êtes suivie par le Dr F. pour votre endométriose ». J’interviens immédiatement en lui disant : « non, j’ETAIS suivie » (fin du suivi en 2015 après inscription en PMA). Il s’étonne, le sourcil légèrement sarcastique : « Mais, vous alliez bien !? Plus de douleurs !? Tout était rentré dans l’ordre !? » Moi de répondre :  » LOL alors non, pas exactement » et je lui explique très brièvement qu’avant d’apprendre ma grossesse, j’étais sur le point de consulter une nouvelle équipe pour ces douleurs insupportables qui me tenaient (et encore plus sur le dernier cycle puisque je n’avais plus ni pilule, ni déca, juste moi et mon mépris vis à vis de cette maladie de merde)

Comme j’ai pu lui exprimer (et il était BIEN PLUS QUE d’accord avec moi), le test du décapeptyl sur les douleurs aurait dû finir de convaincre le médecin qui me suivait que ces douleurs ressenties n’étaient pas des douleurs neuropathiques et surtout la « GUÉRISON » depuis la grossesse est fort parlante. Si douleurs neuropathiques il y avait, douleurs neuropathiques aurait certainement perduré.

Mise à part les douleurs tendineuses qui ne me lâchent pas (effets décapanteptyl ?), point de vue endométriose, je n’ai jamais été aussi bien que depuis ces 6 dernières années !

Je redoute un peu (mais on y pensera plus tard, pour le moment je savoure ma condition) le retour des règles. J’ai peut être un nouveau tremplin vers un médecin qui ne minimisera pas mes douleurs ? Et j’aimerai connaitre votre expérience d’endogirl post grossesse si vous me lisez.

Pour conclure, on en est encore bien loin dans la recherche des causes, des conséquences, des traitements et de la prise en charge globale des femmes atteintes d’endométriose. Alors je vous engage vivement à vous inscrire à cette recherche qui permettra sans doute des avancées fulgurantes dans le domaine.

 

« L’endométriose est un cancer dont on ne meurt pas »

 

Exigeons d’être prises en charge et d’avoir la même considération que les femmes atteintes de cancer.

 

J 57

J’ai toujours été nulle en amitié.

Je me suis souvent trouvée nulle en amour, jusqu’à ce que je rencontre Nino et que je me rende compte que finalement, l’amour ce n’était pas aussi compliqué que la montagne que je m’en faisais.

J’ai toujours été trop sensible.

J’ai toujours pensé que j’étais responsable du comportement des gens.

Je bosse dessus avec la psy. Je n’avance pas beaucoup. Je prends gros, toujours…

Moi qui suis toujours prête à arrondir les angles, à pardonner souvent l’impardonnable, je me fais souvent avoir.

Je me sens touchée par des choses qui ne m’appartiennent pas.

Je suis incapable de vivre pour moi et rien que pour moi.

Je viens de me faire peur ce soir, j’aurai dû zapper… La faute aux hormones certainement… Je suis tombée sur l’envoyé spécial sur les parents en burnout à cause de leur relation avec leurs enfants. Vais-je être capable d’assumer un enfant finalement… ? Je l’ai tant désiré… La fatigue parle pour moi… Je fais des heures sup à tire larigot… Je suis seule ce soir… Je devrai aller me coucher plutôt que de regarder des conneries à la télé…

Le déclencheur ? Me rendre compte qu’une personne avait unfollow mon blog aujourd’hui alors qu’on avait échangé quelques mots IRL. Je peux comprendre et en même temps, je ne comprends pas. Nino aurait été là, il serait en train de squatter l’ordi et je ne m’en serai même pas aperçue. Je lui aurai dit, je suis fatiguée, il serait venu me border et je serai déjà en train de dormir. Je déteste la solitude…

Putain, je suis grave des fois… Et je couche ça là…

Aller, au lit, ça ira mieux demain…

Love/Hate tag

Ok… ça m’apprendra à me marrer… Merci Brunette !! Pareil, j’aime pas bien les chaînes et en plus… Je n’aime pas faire des listes (tien ça sera mon petit 1) mais comme j’ai affaire à quelqu’un qui aime les bons mots, je prends ça comme un challenge même si je ne suis pas bien sûre d’être intéressante sur cet exercice ! J’aurai mis le temps…

1° Je n’aime pas les listes… Sauf celles que mon Nino fait avant nos vacances pour qu’on n’oublie pas le maillot de bain, la crème solaire et les tongs ! Genre celles où il faut énumérer ses qualités et ses défauts par exemple

2 ° Je n’aime pas les gens au travail qui systématiquement commencent leur journée en disant : « ça va être encore une journée de merde », c’est sûr que parti comme ça… ça va pas être bien funky…

3 ° Je n’aime pas la poussière : 1 parce que ça implique de faire le ménage et 2 parce que j’y suis allergique

4 ° Je n’aime pas marcher sur les galets. J’aimerai être comme ces gens qui marchent dessus sans avoir la moindre expression sur le visage. Il parait que c’est dans la tête… Ben non en l’occurrence, c’est sous les pieds !!

5 ° Je n’aime pas l’injustice de manière générale et surtout quand on me rend responsable de chose alors que je n’y suis pour rien (et comme j’ai une grand propension à la culpabilité, à tous les coups ça marche…)

6 ° Je n’aime pas les gens qui ne s’arrachent pas les doigts du cul. Les fainéants, ceux qui s’arrangent pour te faire faire leur boulot parce que tu es trop une bonne poire…

7 ° Je n’aime pas les appartements (j’habite en appartement soit dit en passant) qui me donnent le sentiment d’être épié par mes voisins et me volent ma liberté de faire ce que j’ai envie de faire (cf les j’aime à venir !)

8 ° J’aime pas le Schtroumpf grognon qui dit tout le temps j’aime pas ^^

9 ° Je n’aime pas aller faire pipi la nuit en hiver, ça me fait froid aux fesses :p J’aimerai bien avoir des toilettes de Japonnais !! avec cuvette chauffante et moumoute intégrée (même si je ne trouve pas ça particulièrement hygiénique) hahahaha

10 ° Je n’aime pas me sentir seule et abandonnée, le terme est fort, mais c’est souvent le sentiment que j’ai… La vie m’a forgé ainsi…


 

1 ° J’aime mon Nino, plus que tout. Depuis que je l’ai rencontré, ma vie est bien plus douce et mes angoisses d’abandon ont presque totalement disparues

2 ° J’aime chanter et faire de la musique (d’où le 7… C’est pas que j’ai honte, mais c’est un sentiment de timidité… Je n’arrive pas à me mettre dans ma bulle et faire ce que j’ai envie si je me sens écoutée)

3 ° J’aime l’odeur du vent lorsqu’il fait doux et que la pluie arrive

4 ° J’aime les voyages et l’aventure. Je ne suis pas une aventurière, mais je suis volontiers là où on veut m’emmener !!

5 ° J’aime les belles photos. Je suis une nostalgique, j’aime quand le temps est fixé sur de belles choses. C’est pas très bien car parfois si le présent est moins rigolo, se replonger dans la passé n’est pas une bonne chose

6 ° J’aime le contact avec les gens, faire de nouvelles connaissances, partager des pans de vie (j’aimerai parfois avoir toutes ces vies !)

7 ° J’aime la plongée sous-marine, ce sentiment de liberté de pouvoir nager librement et découvrir la vie des animaux aquatiques ! J’ai souvent rêvé que je pouvais respirer sous l’eau sans avoir d’équipement !

8 ° J’ai beaucoup aimé mon travail auprès des enfants, les bébés bulles. Leur apporter le sourire était ma victoire journalière, accompagner les familles dans une extrême souffrance et partager les belles victoires de guérison et être là simplement lors des échecs, se tenir disponible si besoin

9 ° J’aime les activités créatives même si je n’ai pas ce don de créer, j’aime reproduire (même si je ne le fais pas autant que je voudrai le faire), pâte fimo, couture, origami, mais j’ai beaucoup de mal à être seule sur ces activités… Alors je joue à Candy crush… ou à Rayman en ce moment :p

10 ° J’aime les jeux vidéos (fut un temps lointain, j’ai été même admin d’un serveur de CS pour celles qui comprendront :p ), j’aime les jeux de société, j’aime beaucoup jouer, tout le temps !!! Rires et partager !!

Voilà, j’ai fait l’exercice, finalement ce n’était pas si difficile. J’avais peur de ne pas trouver de « j’aime » mais j’aurai pu encore en ajouter quelques uns !

Je nomine 2 personnes pour la forme, c’est pour vous changer un peu les idées les copines pour les étapes prochaines à venir ! L. et Endolorie

J’ajoute Boma et Maman a des formes

 

 

 

 

J 56 L’histoire de Maria

Maria, c’est cette super nana (oui je ne rencontre que des supers nanas !! ) de 37 ans, que j’ai rencontrée lors de mon dernier TEC en juillet 2018.

Je me souviens d’une nana lumineuse, spontanée, pleine de pep’s qui parlait avec une aisance incroyable. Je comprends vite que cette nana c’est une baroudeuse de chez baroudeuse de la PMA. A peine installée dans nos superbes tenues de bloc, on échange en quelques mots nos expériences et je reste abasourdie par l’espoir qui tient encore Maria alors que son histoire est loin d’être un long fleuve tranquille. Nous étions 3 nanas, « la blonde », Maria et moi même. Maria semble détendue, moi je ne fais que pleurer, plus stressée que jamais, la blonde, je ne lui ai même pas parlé… Après transfert, on se souhaite bonne chance et on se promet de se donner des nouvelles.

Pour la petite histoire, nous étions toutes les 2 à recevoir des résultats négatifs de cet énième TEC tandis que « la blonde » avait obtenu le ticket gagnant… J’avoue m’être sentie moins seule cette fois là, même si la perspective de ce nouveau négatif m’étreignait le cœur et l’âme…

Le temps passe… Avec en Novembre son lot de bonnes nouvelles.

Un soir où je suis seule à la maison, nous échangeons avec L. Il y a une émission hyper intéressante sur le DPI, sur la chaine parlementaire je crois. Interdit en France mais autorisé en Espagne. Il me vient l’envie de prendre des nouvelles de Maria et de lui annoncer la bonne nouvelle me concernant (je sais qu’elle est inscrite à mon blog, mais je ne sais pas si elle le suit encore et rien ne vaut une bonne communication IRL). C’est alors qu’elle me demande si on peut s’appeler et m’annonce SA grande nouvelle à elle : ELLE EST ENCEINTE !! Et chose incroyable, suite à un DPI réalisé en Espagne !!! La vie offre parfois de sacré clin d’œil !

Et voici son histoire, juste… Unbeuuulivabeuuuul !!

Age de ses premiers essais bébés à 28 ans. 1 an après, elle fait un début de grossesse qui terminera en GEU : Il en résultera une trompe abimée.

A 31 ans, le parcours commence. Et c’est lors de sa première FIV qu’on lui trouvera une malformation de l’utérus. Elle n’a qu’une moitié d’utérus…

  • FIV 1 en 2012 (1er hôpital) : 12 ovocytes, 7 embryons J3 —–> transferts tous négatifs
  • FIV 2 en 2014 (2ème hôpital) : 30 ovocytes + hyperstim. 12 blastos. 1 TEC —–> négatif, matricelab réalisé : suractivation  des cellules NK. 5 TEC de 2 blastos —–> négatif
  • FIV 3 en 2016 (3ème hôpital) : 36 ovocytes + hyperstim. 14 blastos. Après 3 TEC négatifs, un win test réalisé en 2017. 1 TEC supplémentaire avec une FC à 7 SA. Puis encore 7 TEC —–> négatifs dont 2 grossesses non évolutives en mars et septembre 2018. 3 blastos restant au congélateur.

Évidemment, tous ces blastos étaient qualifiés, en France, de très bonnes qualités !

En octobre 2018, Maria décide d’aller dire ¡ Ola ! aux Espagnols.

  • FIV 4 (4ème hôpital – Clinique IVI de Madrid) : 24 ovocytes, 12 blastos, tous biopsiés. Ils découvrent alors que 10 blastos sont aneuploïdes (nombre anormal de chromosomes). 2 sont normaux.
  • 1 TEC plus tard en décembre 2018 : le résultat est POSITIF !!! La grossesse est évolutive et se passe bien.
  • il reste un embryon au congélateur.

Après ce résultat fort positif, Maria a voulu partager son expérience auprès de l’équipe qui s’est occupée d’elle en dernier lieu. Elle a trouvé…. portes closes… Ils en avaient rien à foutre de ce retour d’expérience… Ben non, des fois que ça puisse aider d’autres femmes aux parcours similaires…

Alors oui, on sait bien que le DPI est interdit en France. Question d’éthique qu’ils disent. C’est sûr, derrière cette technique, il y a un énorme débat qui pourrait être ouvert. Mais là, on n’est pas en train de vouloir choisir le sexe, on n’est pas en train de vouloir chercher un blond aux yeux bleus. On ne parle pas d’eugénisme, on parle juste d’une femme qui souhaite avoir un enfant…

Petit aparté, si vous ne connaissez pas déjà ce film, je vous conseille de regarder « Bienvenue à GATTACA » qui justement traite d’eugénisme. J’ai adoré ce film !

Quel parcours… Quelle force trouvée en elle pour poursuivre le combat… Je suis admirative car je ne sais pas si j’aurai pu trouver cette force en moi… Maria ajoutera, « celles que je trouve les plus exceptionnelles, sont celles qui ont le courage de dire : STOP j’arrête ». Ce point de vue ce vaut aussi. Je sais juste que pour moi, l’idée même de le dire ce stop n’était pas concevable… Je ne sais pas jusqu’où j’aurai pu aller pour l’obtenir ce Graal finalement obtenu… La douleur aurait surement eu raison de moi et de notre projet…

Merci Maria d’avoir accepté de remuer les mauvais souvenirs pour partager ton expérience. Et je te souhaite évidemment un beau bébé cette année !!

Courage et chance à vous toutes, vous êtes courageuses de poursuivre le combat ou finalement de trouver la force de dire stop j’arrête. J’espère que cet article sera porteur d’espoir pour vous. Je vous embrasse toutes et tous !